Qualidade de vida e participação social de adultos com paralisia cerebral
| dc.contributor.advisor | Assis, Silvana Maria Blascovi de | |
| dc.contributor.author | Sinibaldi, Thaís Mendes | |
| dc.date.accessioned | 2024-08-06T15:24:54Z | |
| dc.date.available | 2024-08-06T15:24:54Z | |
| dc.date.issued | 2024-06-03 | |
| dc.description.abstract | A Paralisia Cerebral (PC) é caracterizada como um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e postura, podendo se apresentar em diversos níveis e ser acompanhada de distúrbios de natureza variada. Diante do aumento da expectativa de vida dessa população e das alterações na estrutura etária do Brasil, aponta-se a necessidade de que as equipes multiprofissionais estejam preparadas para acolher e orientar o cuidado de pessoas com PC, conforme as suas necessidades. Objetivos: O objetivo geral deste trabalho foi investigar a Qualidade de Vida (QV) e a participação social de adultos brasileiros com PC, além de elaborar um instrumento de entrevista para investigação das dimensões da vida do adulto com PC e verificar o índice de validade de conteúdo. Também pretendeu-se identificar os fatores ambientais que podem influenciar a QV e participação social dos adultos com PC e conhecer as rotinas e as estratégias de enfrentamento em situações que envolvem a participação social do grupo estudado. Método: Participaram 12 pessoas com PC, entre 20 e 35 anos, de ambos os sexos. Foram aplicados o Critério Brasil para o nível socioeconômico e o WHOQOL-bref, complementado pelo WHOQOL-DIS-PD, para avaliação da QV. Os participantes foram entrevistados remotamente a partir da versão final do roteiro de entrevista. Os dados obtidos pelos instrumentos de QV foram transformados em escores e as entrevistas foram transcritas para a elaboração das cinco categorias finais de análise: Cuidados com a saúde na vida adulta da pessoa com PC; Participação e inclusão; Participação na comunidade PcD e Redes Sociais; Políticas Públicas, Facilitadores e Barreiras; Vida Afetiva e Sexualidade. Resultados: Os resultados foram organizados em quatro momentos: Evidências de validade do roteiro semiestruturado para entrevista; Caracterização dos participantes; WHOQOL-bref e WHOQOL-DIS-PD e Entrevistas e categorias de análise. Observou-se que o grupo estudado, apesar das diversas barreiras urbanísticas, arquitetônicas e atitudinais enfrentadas cotidianamente, desenvolve estratégias de enfrentamento e exerce sua participação em diversas dimensões, como o mercado de trabalho, educacional e de lazer, e tem o desejo, de cada vez mais, potencializá-la. Os participantes consideraram que a experiência em participar da pesquisa, compartilhando suas vivências e perspectivas, pode aumentar a visibilidade da população com PC na sociedade e lançar luz a temas pouco abordados. Considerações Finais: O presente estudo revelou-se inovador já que se propôs a estudar os adultos com PC, dando voz a essa população. Ainda há muito a ser feito para que a qualidade de vida e a participação social desse grupo de pessoas possa atingir metas de inclusão e pertencimento, porém considera-se, a partir das falas registradas, que as ações e políticas públicas sejam pautadas nas necessidades e reivindicações trazidas pelas pessoas que de fato podem avaliar, discutir e indicar quais são os principais facilitadores ou barreiras encontrados em suas rotinas. Por fim, sugere-se a realização de mais pesquisas sobre o tema com o intuito de ampliar as informações relevantes para nortear as intervenções e o cotidiano do público com PC. | |
| dc.description.sponsorship | CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível | |
| dc.identifier.uri | https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/39118 | |
| dc.language.iso | pt_BR | |
| dc.subject | paralisia cerebral | |
| dc.subject | adultos | |
| dc.subject | participação social | |
| dc.title | Qualidade de vida e participação social de adultos com paralisia cerebral | |
| dc.type | Dissertação | |
| local.contributor.advisorLattes | http://lattes.cnpq.br/6553900966729412 | |
| local.contributor.advisorOrcid | https://orcid.org/0000-0002-5437-891X | |
| local.contributor.authorLattes | http://lattes.cnpq.br/7988878441573333 | |
| local.contributor.authorOrcid | https://orcid.org/0000-0002-8447-5665 | |
| local.contributor.board1 | Rodrigues, Camila Cruz | |
| local.contributor.board1Lattes | http://lattes.cnpq.br/7156624710046003 | |
| local.contributor.board2 | Rocha, Marina Monzani da | |
| local.contributor.board2Lattes | http://lattes.cnpq.br/6765747992813196 | |
| local.contributor.board2Orcid | https://orcid.org/0000-0003-4995-7906 | |
| local.description.abstracten | Cerebral Palsy (CP) is characterized as a group of disorders in the development of movement and posture, which can present at different levels and be accompanied by disorders of a varied nature. Given the increase in life expectancy of this population and changes in the age structure in Brazil, there is a need for multidisciplinary teams to be prepared to welcome and guide the care of people with CP, according to their needs. Objectives: The general objective of this work was to investigate the Quality of Life (QoL) and social participation of brazilian adults with CP, in addition to developing an instrument interview to investigate the dimensions of the life of adults with CP and verify the content validity index. The aim was also to identify the environmental factors that can influence the QoL and social participation of adults with CP and to understand the routines and coping strategies in situations that involve the social participation of the studied group. Method: 12 people with CP participated, between 20 and 35 years old, of both sexes. The Brazil Criteria for socioeconomic level and the WHOQOL-bref, complemented by the WHOQOL-DIS-PD, were applied to assess QoL. Participants were interviewed remotely using the final version of the interview guide. The data obtained by the QoL instruments were transformed into scores and the interviews were transcribed to create the five final categories of analysis: Health care in the adult life of the person with CP; Participation and inclusion; Participation in the PcD community and Social Networks; Public Policies, Facilitators and Barriers; Affective Life and Sexuality. Results: The results were organized into four moments: Evidence of validity of the semi-structured interview guide; Characterization of participants; WHOQOL-bref and WHOQOL-DIS-PD and Interviews and analysis categories. It was observed that the group studied, despite the various urban, architectural and attitudinal barriers faced on a daily basis, develops coping strategies and exercises its participation in different dimensions, such as the job market, educational and leisure, and has the desire, from each increasingly enhance it. Participants considered that the experience of participating in the research, sharing their experiences and perspectives, can increase the visibility of the population with CP in society and shed light on topics that are little discussed. Final Considerations: The present study proved to be innovative as it proposed to study adults with CP, giving a voice to this population. There is still a lot to be done so that the quality of life and social participation of this group of people can achieve goals of inclusion and belonging, however, based on the speeches recorded, it is considered that public actions and policies are based on the needs and claims brought by people who can actually evaluate, discuss and indicate which are the main facilitators or barriers found in their routines. Finally, it is suggested that more research be carried out on the topic with the aim of expanding relevant information to guide interventions and the daily lives of people with CP. | |
| local.keywords | cerebral palsy | |
| local.keywords | adults | |
| local.keywords | social participation | |
| local.publisher.department | Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS) | |
| local.publisher.program | Ciências do Desenvolvimento Humano | |
| local.subject.cnpq | CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE |