Qualidade de vida e participação social de adultos com paralisia cerebral
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Tipo
Dissertação
Data de publicação
2024-06-03
Periódico
Citações (Scopus)
Autores
Sinibaldi, Thaís Mendes
Orientador
Assis, Silvana Maria Blascovi de
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Membros da banca
Rodrigues, Camila Cruz
Rocha, Marina Monzani da
Rocha, Marina Monzani da
Programa
Ciências do Desenvolvimento Humano
Resumo
A Paralisia Cerebral (PC) é caracterizada como um grupo de desordens
do desenvolvimento do movimento e postura, podendo se apresentar em diversos
níveis e ser acompanhada de distúrbios de natureza variada. Diante do aumento da
expectativa de vida dessa população e das alterações na estrutura etária do Brasil,
aponta-se a necessidade de que as equipes multiprofissionais estejam preparadas
para acolher e orientar o cuidado de pessoas com PC, conforme as suas
necessidades. Objetivos: O objetivo geral deste trabalho foi investigar a Qualidade
de Vida (QV) e a participação social de adultos brasileiros com PC, além de elaborar
um instrumento de entrevista para investigação das dimensões da vida do adulto com
PC e verificar o índice de validade de conteúdo. Também pretendeu-se identificar os
fatores ambientais que podem influenciar a QV e participação social dos adultos com
PC e conhecer as rotinas e as estratégias de enfrentamento em situações que
envolvem a participação social do grupo estudado. Método: Participaram 12 pessoas
com PC, entre 20 e 35 anos, de ambos os sexos. Foram aplicados o Critério Brasil
para o nível socioeconômico e o WHOQOL-bref, complementado pelo WHOQOL-DIS-PD, para avaliação da QV. Os participantes foram entrevistados remotamente a partir
da versão final do roteiro de entrevista. Os dados obtidos pelos instrumentos de QV
foram transformados em escores e as entrevistas foram transcritas para a elaboração
das cinco categorias finais de análise: Cuidados com a saúde na vida adulta da pessoa
com PC; Participação e inclusão; Participação na comunidade PcD e Redes Sociais;
Políticas Públicas, Facilitadores e Barreiras; Vida Afetiva e Sexualidade. Resultados:
Os resultados foram organizados em quatro momentos: Evidências de validade do
roteiro semiestruturado para entrevista; Caracterização dos participantes; WHOQOL-bref e WHOQOL-DIS-PD e Entrevistas e categorias de análise. Observou-se que o
grupo estudado, apesar das diversas barreiras urbanísticas, arquitetônicas e
atitudinais enfrentadas cotidianamente, desenvolve estratégias de enfrentamento e
exerce sua participação em diversas dimensões, como o mercado de trabalho,
educacional e de lazer, e tem o desejo, de cada vez mais, potencializá-la. Os
participantes consideraram que a experiência em participar da pesquisa,
compartilhando suas vivências e perspectivas, pode aumentar a visibilidade da
população com PC na sociedade e lançar luz a temas pouco abordados.
Considerações Finais: O presente estudo revelou-se inovador já que se propôs a
estudar os adultos com PC, dando voz a essa população. Ainda há muito a ser feito
para que a qualidade de vida e a participação social desse grupo de pessoas possa
atingir metas de inclusão e pertencimento, porém considera-se, a partir das falas
registradas, que as ações e políticas públicas sejam pautadas nas necessidades e
reivindicações trazidas pelas pessoas que de fato podem avaliar, discutir e indicar
quais são os principais facilitadores ou barreiras encontrados em suas rotinas. Por
fim, sugere-se a realização de mais pesquisas sobre o tema com o intuito de ampliar
as informações relevantes para nortear as intervenções e o cotidiano do público com
PC.
Descrição
Palavras-chave
paralisia cerebral , adultos , participação social