OERA 9-99: desenvolvimento e validação inicial de um protocolo estruturado de rastreamento de autismo nível 1 para crianças, jovens e adultos.

dc.contributor.advisorPaula, Cristiane Silvestre de
dc.contributor.authorCarassini, Amanda
dc.date.accessioned2025-03-27T19:35:39Z
dc.date.available2025-03-27T19:35:39Z
dc.date.issued2025-02-17
dc.description.abstractO Protocolo de Observação Estruturada para Rastreamento de Autismo (OERA) é uma ferramenta de avaliação breve, padronizada e de baixo custo para detectar sintomas do Transtorno do Espectro Autista (TEA), que demonstra boas propriedades psicométricas para crianças de 3 a 10 anos de idade em sua maioria com deficiência intelectual. Encontramos poucas alternativas de instrumentos validados, de avaliação direta e de baixo custo para rastreio de TEA em jovens e adultos para realidade brasileira, o OERA é potencialmente uma ferramenta que poderia ser desenvolvida para essa faixa etária. Por isso, o objetivo deste estudo foi desenvolver e verificar evidências de validade de uma nova versão do OERA que abarcou crianças a partir de nove anos, jovens e adultos de nível um de suporte, o OERA-9- 99. O estudo contou três fases : (1) desenvolvimento do OERA-9-99 com medidas para os mesmos domínios em todas as faixas etárias, mas com provas diferentes para crianças de 9 a 12 anos, e jovens e adultos a partir de 13 anos, (2) fase pré-piloto para verificar a viabilidade das provas e validade de conteúdo do instrumento segundo análise de juízes utilizando o cálculo do coeficiente de validade de conteúdo da escala como um todo e a análise das pontuações por vídeo e (3) estudo piloto para verificar se o OERA 9-99 seria capaz de discriminar pessoas com TEA (N=10) de pessoas com desenvolvimento típico (N=11) segundo Coeficiente de Validade de Conteúdo (CVC), teste kappa de fleiss, kappa de Cohen, indicador AC2 (Agreement Coefficient) de Gwet, teste de qui quadrado (χ²) e a curva ROC para investigar os parâmetros de sensibilidade (diagnósticos de TEA corretos) e especificidade (discriminação correta dos controles). A versão final do OERA 9-99 contou com 26 provas, sendo 10 específicas (que consideram o desempenho do avaliando em 10 provas diretamente testadas contemplando diferentes habilidades) e 16 globais (que levam em conta o desempenho dos avaliandos na avaliação completa). Os resultados indicaram que a maioria das provas apresentaram um aceitável (> 0,80) em relação a pertinência prática, clareza da linguagem e relevância teórica; com exceção da prova 5 (CVC = 0,65, considerado abaixo do aceitável.). Os indicadores de concordância seguiram dois modelos estatístico, o primeiro, segundo o kappa de fleiss, demonstrou concordância muito fraca (0 a 0,20) na maioria das provas, com exceção das provas 1, 8 e 10 que atingiram níveis de concordância moderados ou bons (0,71/ 0,50/ 0,60/0,57); já na análise do Kappa de Cohen observou-se que , as provas 1, 5, 7, 8.1 e 9 apresentaram concordância de Kappa moderada (variando entre 0,21 e 0,40), enquanto as demais provas mostraram concordância substancial ou quase perfeita. A literatura ressalta as limitações do coeficiente Kappa, apesar de sua ampla 8 utilização como medida de concordância, para superar essas limitações, o coeficiente de concordância AC2 foi proposto visando fornecer estimativas mais robustas de concordância por meio de cálculos mais adequados, assim observou-se que o indicador AC2 apresentou uma concordância maior (mais próxima de 1,0) nas provas 13, 14, 15, 16, 20, 21, 22, 23 e 25. O teste χ² indicou uma associação significativa (entre associações entre a opinião diagnóstica das pontuadoras e o diagnóstico real dos pacientes avaliados) [χ²(1) = 27,494, p < 0,001, V = 0,809] com um tamanho de efeito alto (V > 0,5). Por fim, verificou-se um bom potencial discriminativo do OERA 9-99 na diferenciação entre jovens e adultos com TEA e sem TEA. A análise da Curva ROC apresentou uma AUC significativa de 0,955 (p < 0,001), indicando que o instrumento identificou corretamente 95,5% dos casos. O melhor ponto de corte identificado foi o escore 9, que apresentou 90,00% de sensibilidade e 90,91% de especificidade. Concluiu-se que o OERA 9-99 demonstrou sua capacidade de operacionalizar e mensurar sinais e sintomas descritos nos manuais internacionais de avaliação, oferecendo uma abordagem estruturada e consistente. Além disso, foi bem avaliado por quatro juízes especialistas em TEA, destacando sua relevância e adequação como instrumento para identificação de TEA entre crianças, jovens e adultos de nível um de suporte. Por fim, o instrumento apresentou uma tendência promissora para discriminar indivíduos com TEA daqueles sem o transtorno, indicando seu potencial para contribuir no processo de triagem.
dc.description.sponsorshipCAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível
dc.identifier.urihttps://dspace.mackenzie.br/handle/10899/40306
dc.language.isopt_BR
dc.subjectTranstorno do Espectro Autista
dc.subjectdiagnóstico
dc.subjectinstrumento
dc.subjectjovens e adultos
dc.titleOERA 9-99: desenvolvimento e validação inicial de um protocolo estruturado de rastreamento de autismo nível 1 para crianças, jovens e adultos.
dc.typeDissertação
local.contributor.advisorLatteshttp://lattes.cnpq.br/8241114701792148
local.contributor.advisorOrcidhttps://orcid.org/0000-0003-0438-9407
local.contributor.authorLatteshttp://lattes.cnpq.br/0413242715182996
local.contributor.authorOrcidhttps://orcid.org/0000-0001-8494-1016
local.contributor.board1Teixeira, Maria Cristina
local.contributor.board1Latteshttp://lattes.cnpq.br/1500695593391363
local.contributor.board1Orcidhttps://orcid.org/0000-0002-6096-8414
local.contributor.board2Bordini, Daniela
local.contributor.board2Latteshttp://lattes.cnpq.br/5852390202210803
local.contributor.board2Orcidhttps://orcid.org/0000-0002-0291-7029
local.description.abstractenThe Structured Observation Protocol for Autism Screening (OERA) is a brief, standardized, low-cost assessment tool used to detect symptoms of Autism Spectrum Disorder (ASD). It has demonstrated strong psychometric properties for children aged 3 to 10, mostly with intellectual disabilities. Few validated, low-cost, direct assessment tools for ASD screening in adolescents and adults are available for the Brazilian context, making the OERA a potentially useful tool for this age group. Therefore, the aim of this study was to develop and validate a new version of the OERA that includes children from nine years old, as well as adolescents and adults with level one support needs—OERA-9-99. The study was conducted in three phases: (1) development of the OERA-9-99 with measures for the same domains across all age groups, but with different tasks for children aged 9 to 12 and adolescents and adults aged 13 and older; (2) a pre-pilot phase to assess the feasibility of the tasks and the content validity of the instrument through expert analysis, using the content validity coefficient (CVC) for the scale as a whole and the analysis of scores via video; and (3) a pilot study to verify whether the OERA-9-99 could differentiate between individuals with ASD (N=10) and those with typical development (N=11) based on the Content Validity Coefficient (CVC), Fleiss' kappa, Cohen's kappa, Gwet's AC2 (Agreement Coefficient), chisquare test (χ²), and the ROC curve to assess sensitivity (correct ASD diagnoses) and specificity (accurate control discrimination). The final version of the OERA-9-99 consisted of 26 tasks: 10 specific (evaluating the participant’s performance on 10 directly tested tasks assessing different skills) and 16 global (taking into account the participant’s performance on the entire assessment). Results showed that most tasks achieved acceptable levels (>0.80) regarding practical relevance, language clarity, and theoretical relevance, except for task 5 (CVC = 0.65, considered below acceptable). Concordance indicators followed two statistical models: the first, using Fleiss' kappa, showed very weak agreement (0 to 0.20) for most tasks, except for tasks 1, 8, and 10, which showed moderate or good agreement (0.71/ 0.50/ 0.60/ 0.57); Cohen's kappa analysis showed that tasks 1, 5, 7, 8.1, and 9 showed moderate kappa agreement (ranging from 0.21 to 0.40), while the remaining tasks showed substantial or nearperfect agreement. The literature highlights the limitations of the Kappa coefficient despite its widespread use as a measure of agreement. To overcome these limitations, the AC2 Agreement Coefficient was proposed to provide more robust concordance estimates through more appropriate calculations. The AC2 indicator showed higher concordance (closer to 1.0) for tasks 13, 14, 15, 16, 20, 21, 22, 23, and 25. The χ² test showed a significant association 10 (between raters’ diagnostic opinions and the actual diagnosis of the assessed patients) [χ²(1) = 27.494, p < 0.001, V = 0.809], with a large effect size (V > 0.5). Finally, the OERA-9-99 showed good discriminative potential in differentiating between adolescents and adults with and without ASD. The ROC curve analysis showed a significant AUC of 0.955 (p < 0.001), indicating that the instrument correctly identified 95.5% of the cases. The best cutoff point identified was score 9, which had 90.00% sensitivity and 90.91% specificity. In conclusion, the OERA-9-99 demonstrated its ability to operationalize and measure the signs and symptoms described in international assessment manuals, offering a structured and consistent approach. It was also well evaluated by four expert judges in ASD, highlighting its relevance and suitability as a tool for identifying ASD in children, adolescents, and adults with level one support needs. Lastly, the instrument showed a promising trend for distinguishing individuals with ASD from those without the disorder, indicating its potential contribution to the screening process.
local.keywordsAutism Spectrum Disorder
local.keywordsdiagnostico
local.keywordsinstrument
local.keywordsadolescents, and adults
local.publisher.departmentCentro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)
local.publisher.programCiências do Desenvolvimento Humano
local.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA::PSICOLOGIA DO DESENVOLVIMENTO HUMANO
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