Qualidade de vida de crianças e adolescentes com paralisia cerebral

Abstract

Cerebral Palsy (CP) is a group of permanent disorders of tone, posture and movement, attributed to non-progressive lesions of the developing brain which causes functional limitations. The severity of the motor function can affect the quality of life (QoL), which is the individual's perception of their position in life, when it comes to culture and value system where they live. Objectives: to evaluate the parent-reported child and adolescent with CP QoL and to correlate it with the severity of motor function and social support received by caregivers in their different domains (physical, emotional, social and school). Methods: The study included 43 primary caregivers of children and adolescents 6 to 14 years of age with CP being treated at the Associação de Assistência à Criança Deficiente AACD, São Paulo. Gross Motor Function Classification System - GMFCS was used to classify gross motor function. The patients were divided into three groups of severity: mild, moderate and severe. To evaluate the QoL, the instrument used was the Pediatric Quality of Life Inventory - 4.0 PedsQLTM and to evaluate the social support of caregivers, it was used the Social Support Questionnaire - SSQ. Participants also completed a single question about the meaning of QoL. Results: There was no difference between the scores of QoL in the three groups of motor impairment, there was only difference between the scores of the physical domain, indicating that as higher the motor impairment is, the physical domain will be lower. We found that satisfaction with social support received was the same for all groups, regardless the classification by the GMFCS, eventhough the number of people to support is greater for caregivers who reported worse QoL of children and adolescents with CP in the study. The definitions of QOL given by caregivers indicate the expectation of independence as the main factor for QoL. Conclusion: The search for better QoL should be part of programs to support caregivers and persons with CP, however, this search should be the goal for the present and not only a projection for the future.

A Paralisia Cerebral (PC) é um conjunto de desordens permanentes do tônus, da postura e do movimento, atribuídas a lesões não progressivas do encéfalo em desenvolvimento que causam limitações funcionais. A gravidade do quadro motor pode afetar a qualidade de vida (QV), que é a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive. Objetivos: avaliar a QV de crianças e de adolescentes com PC do ponto de vista de seus cuidadores principais e correlacioná-la com a gravidade do quadro motor e com o suporte social recebido por seus cuidadores em seus diferentes domínios (físico, emocional, social e escolar). Método: Participaram do estudo 43 cuidadores principais de crianças e de adolescentes entre 6 e 14 anos de idade com diagnóstico de PC que recebem tratamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente AACD de São Paulo. Para a classificação da função motora grossa foi utilizado o Gross Motor Function Classification System - GMFCS e os pacientes foram divididos nos grupos leve, moderado e grave. Para avaliar a QV, o instrumento utilizado foi o questionário Pediatric Quality of Life - PedsQLTM 4.0 e para avaliar o suporte social dos cuidadores, foi utilizado o Questionário de Suporte Social SSQ. Os participantes responderam ainda a uma única pergunta aberta sobre o significado de QV. Resultados: Não houve diferença entre os escores de QV nos três grupos de acometimento motor, houve apenas entre os escores do domínio físico, indicando que quanto maior o comprometimento motor, menor o escore do domínio físico. Observou-se que a satisfação com o suporte social recebido foi igual para todos os grupos, independentemente da classificação pelo GMFCS, embora o número de pessoas suportivas seja maior para os cuidadores que referem pior QV das crianças e dos jovens com PC participantes do estudo. As conceituações de QV dadas pelos cuidadores apontam a expectativa da independência como fator principal para a QV. Conclusão: A busca pela melhor QV deve fazer parte dos programas de apoio aos cuidadores e às pessoas com PC, porém, essa busca deve ser meta para o presente e não apenas uma projeção para o futuro.