Qualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?

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dc.contributor.advisorBlascovi-Assis, Silvana Maria
dc.contributor.advisor1Latteshttp://lattes.cnpq.br/6553900966729412por
dc.contributor.authorRonca, Roberta Pasqualucci
dc.creator.Latteshttp://lattes.cnpq.br/3202597788871733por
dc.date.accessioned2018-01-11T14:26:26Z
dc.date.accessioned2020-03-19T15:20:36Z
dc.date.available2020-03-19T15:20:36Z
dc.date.issued2017-12-11
dc.description.abstractA Síndrome de Down (SD) é uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos, com a presença de três cópias do par 21. A presença de um filho com a SD pode comprometer a estrutura familiar, refletindo na qualidade de vida (QV) de seus cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD. Variáveis como estado civil, atividade laboral remunerada e condição socioeconômica também foram relacionadas à QV e sobrecarga dos cuidadores. Estudo transversal, descritivo e correlacional, no qual foram entrevistados pais de adolescentes com SD para obter dados quantitativos e qualitativos. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre 10 e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os cuidadores principais desses adolescentes foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e foram entrevistados para responder o WHOQOL-Bref, o Zarit Burden Interview (ZBI), o Critério de Classificação Econômica Brasil, e entrevista semiestruturada gravada na forma de áudio para avaliação qualitativa sobre a presença ou não de irmãos do adolescente com SD na família. Os dados foram coletados em um único encontro e o tempo com cada cuidador foi de aproximadamente uma hora. A entrevista foi analisada de acordo com as características dos estudos qualitativos, por meio de organização em núcleos temáticos e criação de categorias de análise a partir dos relatos verbais. Os escores obtidos nas avaliações quantitativas foram tratados estatisticamente. Os resultados indicaram que houve pouca diferença entre as famílias que compuseram GSDU e GSDI. Em relação ao WHOQOL – Bref, em ambos os grupos a pontuação média foi considerada regular nas duas primeiras questões e em todos os domínios da escala, embora no GSDU, a questão que avalia quão satisfeito está com a sua saúde, e o domínio físico chegaram próximos da classificação considerada boa. Em relação à sobrecarga, o ZBI para amostra GSDU, apresentou 18,18% ausência de sobrecarga, enquanto 81,81% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada. No GSDI, 28,57% apresentaram ausência de sobrecarga, 64,28% apresentaram sobrecarga moderada, e apenas uma mãe apresentou sobrecarga de moderada a severa. O nível sócio econômico, a atividade laboral remunerada e o estado civil não foram evidenciados como fatores de interferência para as variáveis estudadas. Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD para a amostra estudada, pois ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e QV regular para a maioria das famílias.por
dc.formatapplication/pdf*
dc.identifier.citationRONCA, Roberta Pasqualucci. Qualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?. 2017. 88 f. Dissertação (Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo .por
dc.identifier.urihttp://dspace.mackenzie.br/handle/10899/22735
dc.keywordsDown Syndromepor
dc.keywordsquality of lifepor
dc.keywordscaregiverspor
dc.keywordsfamily relationspor
dc.languageporpor
dc.publisherUniversidade Presbiteriana Mackenziepor
dc.rightsAcesso Abertopor
dc.subjectSíndrome de Downpor
dc.subjectqualidade de vidapor
dc.subjectcuidadorespor
dc.subjectrelações familiarespor
dc.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONALpor
dc.thumbnail.urlhttp://tede.mackenzie.br/jspui/retrieve/15480/Roberta%20Pasqualucci%20Ronca.pdf.jpg*
dc.titleQualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?por
dc.typeDissertaçãopor
local.contributor.board1Rocha, Marina Monzani da
local.contributor.board2Pozzi, Denise Campos
local.publisher.countryBrasilpor
local.publisher.departmentCentro de Educação, Filosofia e Teologia (CEFT)por
local.publisher.initialsUPMpor
local.publisher.programDistúrbios do Desenvolvimentopor
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