Síndrome de Down: desenvolvimento e testagem de um aplicativo de informação destinado a pais e cuidadores no Brasil

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dc.contributor.advisorAssis, Silvana Maria Blascovi de
dc.contributor.authorBittencourt, Hugo Souza
dc.date.accessioned2022-06-22T17:54:42Z
dc.date.available2022-06-22T17:54:42Z
dc.date.issued2022-05-11
dc.description.abstractA Síndrome de Down (SD) é decorrente de uma anomalia cromossomial, conhecida como trissomia do cromossomo 21 (T21). A criança que nasce com a anomalia genética apresenta um atraso global no desenvolvimento, com déficit intelectual,motor e de linguagem. Esse conjunto de alterações pode ser acompanhado desde o nascimento, sendo essencial o acesso à informação para garantia da estimulação necessária. O uso de aplicativos móveis (Apps) informativos vem sendo um grande aliado para os profissionais da área da saúde e para pacientes e familiares, que usam a ferramentapara para gerir os aspectos importantes de bem-estar e avaliação das condições de saúde. Para pais de crianças com distúrbios de desenvolvimento, essa ferramenta pode ser essencial no acesso às informações e orientações. Diante dessa realidade, esse estudo teve como objetivo desenvolver e testar um App,denominado “Info T21”, que possa auxiliar na orientação dos cuidados e atenção de pais e cuidadores das crianças com SD. O estudo realizado baseou-se na estratégia exploratória, de natureza tecnológica aplicada, tendo como objetivo a geração de um produto com finalidades imediatas, capaz de viabilizar testes e estudos em situações reais de uso. O estudo foi desenvolvido em quatro fases: Fase 1: Elaboração de conteúdo e Desenvolvimento do App infoT21, por uma equipe interdisciplinar composta por profissionais da saúde e tecnologia; Fase 2: Avaliação preliminar de conteúdo para o App infoT21 com famílias de pessoas com SD, com participação de 7 familiares; Fase 3: Testagem e avaliação do App infoT21 por seis juízes (profissionais da área e familiares de pessoas com SD); Fase 4: Testagem e avaliação do App infoT21 por 28 familiares de pessoas com SD. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O conteúdo disponibilizado foi baseado na literatura e em documentos governamentais, obtendo-se boa avaliação dos pais e cuidadores na Fase 2, além de algumas sugestões que foram aceitas para a apresentação do conteúdo final nas fases 3 e 4. Os resultados obtidos indicaram bons índices de usabilidade (System Usability Scale/SUS=80) e índice de validade de conteúdo satisfatório (IVC=0,84) e algumas sugestões dos juízes foram incorporadas para ajustes no texto. Após sua finalização, o App foi apresentado aos pais e cuidadores, obtendo-se boa avaliação do grupo participante (SUS=85.98). Considera se que os objetivos do estudo foram alcançados e que o App desenvolvido poderá contribuir para o acesso a informações sobre a SD. O App já se encontra registrado no INPI - Instituto Nacional da Propriedade Industrial e está disponibilizado gratuitamente na loja Google Play Storept_BR
dc.identifier.urihttps://dspace.mackenzie.br/handle/10899/29556
dc.language.isopt_BRpt_BR
dc.publisherUniversidade Presbiteriana Mackenzie
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/*
dc.subjectsíndrome de downpt_BR
dc.subjectaplicativopt_BR
dc.subjectsmartphonept_BR
dc.subjectcuidadospt_BR
dc.titleSíndrome de Down: desenvolvimento e testagem de um aplicativo de informação destinado a pais e cuidadores no Brasilpt_BR
dc.typeTesept_BR
local.contributor.advisorLatteshttp://lattes.cnpq.br/6553900966729412pt_BR
local.contributor.advisorOrcidhttps://orcid.org/0000-0002-5437-891Xpt_BR
local.contributor.authorLatteshttp://lattes.cnpq.br/6829197109023845pt_BR
local.contributor.board1Brunoni, Décio Brunoni
local.contributor.board1Latteshttp://lattes.cnpq.br/6245382294135211pt_BR
local.contributor.board1Orcidhttps://orcid.org/0000-0001-6091-3838pt_BR
local.contributor.board2D'Antino, Maria Eloisa Famá
local.contributor.board2Latteshttp://lattes.cnpq.br/5542928514968820pt_BR
local.contributor.board2Orcidhttps://orcid.org/0000-0002-7072-4755pt_BR
local.contributor.board3Silva, Yolanda Karla Cupertino da
local.contributor.board3Latteshttp://lattes.cnpq.br/8634157116283753pt_BR
local.contributor.board4Ribeiro, Nildo Manoel da Silva
local.contributor.board4Latteshttp://lattes.cnpq.br/9314966879265748pt_BR
local.contributor.board4Orcidhttps://orcid.org/0000-0002-1879-0405pt_BR
local.contributor.coadvisorCorrêa, Ana Grasielle Dionísio
local.contributor.coadvisorLatteshttp://lattes.cnpq.br/0441908602444068pt_BR
local.contributor.coadvisorOrcidhttps://orcid.org/0000-0002-0393-8710pt_BR
local.description.abstractenDown Syndrome (DS) is caused by a chromosomal abnormality, known as trisomy 21 (T21). The child born with the genetic anomaly presents a global delay in development, with intellectual, motor, and language deficits. This set of changes can be followed from birth, and access to information is essential to guarantee the necessary stimulation. The use of informative mobile applications (Apps) has been a great ally for health professionals and for patients and families, who use the tool to manage important aspects of well-being and assessment of health conditions. For parents of children with developmental disorders, this tool can be essential in accessing information and guidance. Given this reality, this study aimed to develop and test an App, called "Info T21", which can help guide the care and attention of parents and caregivers of children with DS. The study carried out was based on the exploratory strategy, of an applied technological nature, with the objective of generating a product with immediate purposes, capable of enabling tests and studies in real situations of use. The study was developed in four phases: Phase 1: Content elaboration and development of the infoT21 App, by an interdisciplinary team composed of health and technology professionals; Phase 2: Preliminary content evaluation for the infoT21 App with families of people with DS, with the participation of 47 family members; Phase 3: Testing and evaluation of the infoT21 App by six judges (professionals in the field and family members of people with DS); Phase 4: Testing and evaluation of the infoT21 App by 28 family members of people with DS. All participants signed the Free and Informed Consent Form. The available content was based on literature and government documents, obtaining a good evaluation from parents and caregivers in Phase 2, in addition to some suggestions that were accepted for the presentation of the final content in phases 3 and 4. The results obtained indicated good rates. of usability (System Usability Scale/SUS=80) and satisfactory content validity index (CVI=0.84) and some suggestions from the judges were incorporated for adjustments in the text. After its completion, the App was presented to parents and caregivers, obtaining a good evaluation of the participating group (SUS=85.98). It is considered that the objectives of the study have been achieved and that the App developed will be able to contribute to the access to information about SD. The App is already registered with INPI - National Institute of Industrial Property and is available for free on the Google Play Store.pt_BR
local.keywordsdown syndromept_BR
local.keywordsapplicationpt_BR
local.keywordssmartphonept_BR
local.keywordscarept_BR
local.publisher.countryBrasil
local.publisher.departmentCentro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)pt_BR
local.publisher.initialsUPM
local.publisher.programDistúrbios do Desenvolvimentopt_BR
local.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS BIOLOGICASpt_BR
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