A ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiência

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dc.contributor.advisorAssis, Silvana Maria Blascovi de
dc.contributor.advisor1Latteshttp://lattes.cnpq.br/6553900966729412por
dc.contributor.authorPereira, Rita Aparecida Bettini
dc.creator.Latteshttp://lattes.cnpq.br/7729797613935474por
dc.date.accessioned2017-02-01T21:44:07Z
dc.date.accessioned2020-05-28T18:09:20Z
dc.date.available2020-05-28T18:09:20Z
dc.date.issued2015-08-03
dc.description.abstractA pesquisa com seres humanos vem trazendo à Ciência grande parte dos conhecimentos adquiridos até hoje. O rigor e a integridade são bases fundamentais para que um estudo seja dotado de credibilidade e liberdade de ação, tanto científico como moral. No Brasil a Resolução CNS196/96 que aprovava e regulava as diretrizes e normas das pesquisas envolvendo seres humanas foi substituída pela Resolução CNS 466, de 12 de outubro de 2012. O documentou explicita os riscos e benefícios das pesquisas cientificas e estabelece diretrizes para o CEP. É também embasada nos pilares da bioética principialista, procurando assegurar os direitos e deveres com relação aos participantes de pesquisa, a toda Comunidade científica e ao Estado. O objetivo deste estudo foi descrever e analisar criticamente como as instituições de atendimento especializado, por meio de seus representantes legais e os familiares cuidadores principais da pessoa com deficiência percebem e avaliam a participação de crianças, jovens e adultos em pesquisas científicas e o que conhecem a respeito dos procedimentos legais referentes aos aspectos éticos. Os participantes foram gestores das instituições especializadas convidadas para o estudo e os familiares cuidadores principais de crianças, jovens e adultos, com diagnóstico de deficiência intelectual, física, sensorial ou múltipla. Os locais de coleta de dados foram no Brasil, em São Paulo e região metropolitana e Portugal, na cidade do Porto. Foi realizado um estudo tipo survey, exploratório, descritivo de abordagem qualitativa, utilizando-se os recursos do questionário com perguntas fechadas e da entrevista semiestruturada, gravadas e transcritas para o formato de texto. Os resultados apontam que tanto os cuidadores familiares como os gestores das instituições onde estas pessoas com deficiências são atendidas não tem, na maioria das vezes pleno conhecimento dos objetivos dos estudos dos quais participam. Como achado secundário, foi observado falta de devolutivas sobre os resultados das pesquisas tanto aos cuidadores como aos gestores, o que pode ser um dos fatores que propiciam a resistência na participação destes em projetos de pesquisa.por
dc.description.sponsorshipCoordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superiorpor
dc.formatapplication/pdf*
dc.identifier.citationPEREIRA, Rita Aparecida Bettini. A ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiência. 2015. 177 f. Tese (Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo.por
dc.identifier.urihttp://dspace.mackenzie.br/handle/10899/24542
dc.keywordsbioethicseng
dc.keywordsvulnerabilityeng
dc.keywordsethics researcheng
dc.keywordsdisabled personseng
dc.languageporpor
dc.publisherUniversidade Presbiteriana Mackenziepor
dc.rightsAcesso Abertopor
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.subjectbioéticapor
dc.subjectvulnerabilidadepor
dc.subjectética em pesquisapor
dc.subjectpessoas com deficiênciapor
dc.subject.cnpqCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONALpor
dc.thumbnail.urlhttp://tede.mackenzie.br/jspui/retrieve/12863/Rita%20Aparecida%20Bettini%20Pereira.pdf.jpg*
dc.titleA ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiênciapor
dc.typeTesepor
local.contributor.board1Mazzotta, Marcos José da Silveira
local.contributor.board1Latteshttp://lattes.cnpq.br/8192357535076113por
local.contributor.board2Silva, Paulo Fraga da
local.contributor.board2Latteshttp://lattes.cnpq.br/5107989573840442por
local.contributor.board3D'Antino, Maria Eloisa Famá
local.contributor.board3Latteshttp://lattes.cnpq.br/5542928514968820por
local.contributor.board4Rezende, Luciana Krauss
local.contributor.board4Latteshttp://lattes.cnpq.br/1023314407430475por
local.publisher.countryBrasilpor
local.publisher.departmentCentro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)por
local.publisher.initialsUPMpor
local.publisher.programDistúrbios do Desenvolvimentopor
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