Indicadores de vocabulário receptivo de meninas com síndrome de Rett com o uso de equipamento de rastreio ocular

Abstract

Rett Syndrome (RS) is a condition in which the affected child, almost always female, has severe impairments in motor skills (loss of intentional use of hands, abnormal gait and, sometimes, inability to walk), communicative (lack of speech, in most cases) and cognitive (profound intellectual disability). Studies using eye-tracking technology showed that girls with RS are able to communicate through the eye and that this technology is safe and effective to evaluate their cognitive aspects. However, there are still no reliable information on the receptive language of these girls. This study is the first, which is known, that evaluated the receptive vocabulary of RS girls through the use of eye-tracking equipment and compared the results obtained with the parents' perception of this same ability. 14 girls with RS and 11 girls with typical development participated in this study. The following instruments were used: kerr scale (to describe the atypical girls’ condition), Communication and symbolic behavior scales (CSBS DP) infant-toddler checklist and communicative difficulties questionnaire (to evaluate the parents perception of their daughters communication skills and difficulties), Tobii Pro X3-120 equipment (eye-tracking device) and the peabody picture vocabulary test - PPVT4 (to evaluate receptive vocabulary). The PPVT-4 images were shownin a computer screen, where the eye-tracking equipment was attached, for 5 seconds for familiarization and for another 5 seconds for testing. The girls should look at the image that represented the word they heard. This procedure was repeated 3 times; however, in a random order. According to the parent`s perception, RS girls do not have difficulty understanding, although they have reported difficulties communicating with them, and low societal acceptance. The girls with RS underperformed the typical 3 to 4 years old girls in the eye-tracking assessment. The results indicated that the younger girls and those with less severe condition performed better in the task, in addition, the number of fixations proved to be a good method to measure the performance of this population. Finally, indicators suggest that the more the parents reported that their daughters knew the word, the more chances they had of looking for the right stimulus. Furthermore, there is indication that the girls understood and tried to find the right stimulus during testing, therefore, the need for further studies, with a larger sample.

A síndrome de Rett (SR) é uma condição em que a criança afetada, quase sempre pertencente ao sexo feminino, apresenta graves prejuízos nas habilidades motoras (perda do uso proposital das mãos, marcha anormal e, às vezes, incapacidade de andar), comunicativas (ausência de fala, na maioria dos casos) e cognitivas (deficiência intelectual profunda). Estudos que utilizaram tecnologia de rastreamento ocular demonstraram que garotas com SR são capazes de se comunicarem por meio do olhar e que essa tecnologia é eficaz e segura para avaliar seus aspectos cognitivos, porém, ainda não existem informações seguras sobre a linguagem receptiva dessas meninas. Este estudo é o primeiro, que se tem conhecimento, que avaliou o vocabulário receptivo de garotas com SR por meio do uso de equipamento de rastreio ocular e comparou os resultados obtidos com a percepção dos pais em relação à esta habilidade. Participaram desse estudo 14 garotas com SR e 11 meninas com desenvolvimento típico. Foram utilizados os seguintes instrumentos: Escala de Kerr (para descrição do quadro clínico das garotas com SR), Communication and Symbolic Behavior Scales (CSBS DP) Infant-Toddler Checklist e questionário de dificuldades comunicativas (para avaliar a percepção dos pais sobre as habilidades e dificuldades comunicativas das garotas), equipamento Tobii Pro X3-120 (para realizar o rastreio ocular) e o Peabody Picture Vocabulary Test - PPVT-4 (para avaliar o vocabulário receptivo). Imagens do PPVT-4 foram expostas na tela de um computador (em que o equipamento de rastreamento ocular estava acoplado) por 5 segundos para familiarização e por mais 5 segundos para testagem. As meninas deveriam indicar com o olhar a imagem que ilustrava a palavra ouvida. Esse procedimento foi repetido 3 vezes, porém, com randomização dos estímulos. Segundo percepção dos pais, as garotas com SR não possuem dificuldade de compreensão, embora, tenham relatado dificuldades de se comunicarem com elas, além de baixa aceitação pela sociedade. Na avaliação por meio do rastreio ocular, as meninas com SR apresentaram desempenho inferior a meninas típicas de 3 e 4 anos. Os resultados indicaram que quanto mais novas e com quadro clínico menos severo melhor o desempenho das meninas na tarefa e o número de fixações mostrou-se uma boa medida para mensurar o desempenho dessa população. Por fim, encontrou-se indicadores que sugerem que quanto mais os pais relataram que suas filhas conheciam o vocábulo, mais chances elas possuíam de olhar para o estímulo correto e que as garotas compreenderam e tentaram encontrar o estímulo correto durante a testagem, por isso, a necessidade de novos estudos, com uma amostra maior.