A ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiência

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Tipo
Tese
Data
2015-08-03
Autores
Pereira, Rita Aparecida Bettini
Orientador
Assis, Silvana Maria Blascovi de
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Membros da banca
Mazzotta, Marcos José da Silveira
Silva, Paulo Fraga da
D'Antino, Maria Eloisa Famá
Rezende, Luciana Krauss
Programa
Distúrbios do Desenvolvimento
Resumo
A pesquisa com seres humanos vem trazendo à Ciência grande parte dos conhecimentos adquiridos até hoje. O rigor e a integridade são bases fundamentais para que um estudo seja dotado de credibilidade e liberdade de ação, tanto científico como moral. No Brasil a Resolução CNS196/96 que aprovava e regulava as diretrizes e normas das pesquisas envolvendo seres humanas foi substituída pela Resolução CNS 466, de 12 de outubro de 2012. O documentou explicita os riscos e benefícios das pesquisas cientificas e estabelece diretrizes para o CEP. É também embasada nos pilares da bioética principialista, procurando assegurar os direitos e deveres com relação aos participantes de pesquisa, a toda Comunidade científica e ao Estado. O objetivo deste estudo foi descrever e analisar criticamente como as instituições de atendimento especializado, por meio de seus representantes legais e os familiares cuidadores principais da pessoa com deficiência percebem e avaliam a participação de crianças, jovens e adultos em pesquisas científicas e o que conhecem a respeito dos procedimentos legais referentes aos aspectos éticos. Os participantes foram gestores das instituições especializadas convidadas para o estudo e os familiares cuidadores principais de crianças, jovens e adultos, com diagnóstico de deficiência intelectual, física, sensorial ou múltipla. Os locais de coleta de dados foram no Brasil, em São Paulo e região metropolitana e Portugal, na cidade do Porto. Foi realizado um estudo tipo survey, exploratório, descritivo de abordagem qualitativa, utilizando-se os recursos do questionário com perguntas fechadas e da entrevista semiestruturada, gravadas e transcritas para o formato de texto. Os resultados apontam que tanto os cuidadores familiares como os gestores das instituições onde estas pessoas com deficiências são atendidas não tem, na maioria das vezes pleno conhecimento dos objetivos dos estudos dos quais participam. Como achado secundário, foi observado falta de devolutivas sobre os resultados das pesquisas tanto aos cuidadores como aos gestores, o que pode ser um dos fatores que propiciam a resistência na participação destes em projetos de pesquisa.
Descrição
Palavras-chave
bioética , vulnerabilidade , ética em pesquisa , pessoas com deficiência
Citação
PEREIRA, Rita Aparecida Bettini. A ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiência. 2015. 177 f. Tese (Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo.