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Tipo do documento: Dissertação
Título: Qualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?
Autor: Ronca, Roberta Pasqualucci
Primeiro orientador: Blascovi-Assis, Silvana Maria
Primeiro membro da banca: Rocha, Marina Monzani da
Segundo membro da banca: Pozzi, Denise Campos
Resumo: A Síndrome de Down (SD) é uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos, com a presença de três cópias do par 21. A presença de um filho com a SD pode comprometer a estrutura familiar, refletindo na qualidade de vida (QV) de seus cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD. Variáveis como estado civil, atividade laboral remunerada e condição socioeconômica também foram relacionadas à QV e sobrecarga dos cuidadores. Estudo transversal, descritivo e correlacional, no qual foram entrevistados pais de adolescentes com SD para obter dados quantitativos e qualitativos. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre 10 e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os cuidadores principais desses adolescentes foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e foram entrevistados para responder o WHOQOL-Bref, o Zarit Burden Interview (ZBI), o Critério de Classificação Econômica Brasil, e entrevista semiestruturada gravada na forma de áudio para avaliação qualitativa sobre a presença ou não de irmãos do adolescente com SD na família. Os dados foram coletados em um único encontro e o tempo com cada cuidador foi de aproximadamente uma hora. A entrevista foi analisada de acordo com as características dos estudos qualitativos, por meio de organização em núcleos temáticos e criação de categorias de análise a partir dos relatos verbais. Os escores obtidos nas avaliações quantitativas foram tratados estatisticamente. Os resultados indicaram que houve pouca diferença entre as famílias que compuseram GSDU e GSDI. Em relação ao WHOQOL – Bref, em ambos os grupos a pontuação média foi considerada regular nas duas primeiras questões e em todos os domínios da escala, embora no GSDU, a questão que avalia quão satisfeito está com a sua saúde, e o domínio físico chegaram próximos da classificação considerada boa. Em relação à sobrecarga, o ZBI para amostra GSDU, apresentou 18,18% ausência de sobrecarga, enquanto 81,81% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada. No GSDI, 28,57% apresentaram ausência de sobrecarga, 64,28% apresentaram sobrecarga moderada, e apenas uma mãe apresentou sobrecarga de moderada a severa. O nível sócio econômico, a atividade laboral remunerada e o estado civil não foram evidenciados como fatores de interferência para as variáveis estudadas. Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD para a amostra estudada, pois ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e QV regular para a maioria das famílias.
Abstract: Down Syndrome (DS) is a chromosomal disorder which is clinically explained by an imbalance in the constitution of the chromosomes, with the presence of three chromosomes 21. The presence of a child with DS can compromise the family structure, reflecting on the Quality of life (QoL) of their caregivers. The objective of this study was to evaluate the influence of the presence of siblings with typical development on the burden and QoL of parents of adolescents with DS. Variables such as marital status, paid work and sócio-economic status were also related to QoL and burden of caregivers. A transversal, descriptive and correlational study, in which parents of adolescents with DS were interviewed to obtain quantitative and qualitative data. The sample consisted of 25 families represented by a caregiver with children aged between 10 and 19 years. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single children with DS (GSDU) and b) a group of parents with children with DS and other children with typical development (GSDI). The primary caregivers of these adolescents were selected from a convenient sample and were interviewed to respond to the WHOQOL-Bref, Zarit Burden Interview (ZBI), Brazil's Economic Classification Criteria, and a semi-structured interview recorded as audio for qualitative evaluation on the impact of siblings of the adolescent with DS on the famil . The data was collected in a single meeting and the time with each caregiver was approximately one hour. The interview was analyzed according to the characteristics of the qualitative studies, through organization in thematic nuclei and the creation of categories of analysis from verbal reports. The scores obtained in the quantitative evaluations were treated statistically. The results indicated that there was little difference between the families that composed GSDU and GSDI. Regarding the WHOQOL - Bref, in both groups that the mean score was considered regular in the first two questions and in all the domains of the scale, although in the GSDU, the question that evaluates how satisfied the person is with their health and the physical domain, almost received a classfication of good. Regarding the burden, the ZBI for the GSDU sample, presented a 18.18% absence of a burden, while 81.81% of the caregivers presented moderate burden. In the GSDI, 28.57% presented an absence of a burden, 64.28% presented moderate burden, and only one mother presented moderate to severe burden. The socioeconomic level, the paid work activity and the marital status were not evidenced as interference factors for the studied variables. It was concluded that the presence of siblings with typical development was not a factor influencing the burden and QoL of parents of adolescents with DS for the studied sample, since both groups presented moderate burden and regular QoL for most families.
Palavras-chave: Síndrome de Down;  qualidade de vida;  cuidadores;  relações familiares
Área(s) do CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Presbiteriana Mackenzie
Sigla da instituição: UPM
Departamento: Centro de Educação, Filosofia e Teologia (CEFT)
Programa: Distúrbios do Desenvolvimento
Citação: RONCA, Roberta Pasqualucci. Qualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?. 2017. 88 f. Dissertação (Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo .
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: http://tede.mackenzie.br/jspui/handle/tede/3434
http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/19779
Data de defesa: 11-Dez-2017
metadata.dc.bitstream.url: http://tede.mackenzie.br/jspui/bitstream/tede/3434/2/Roberta%20Pasqualucci%20Ronca.pdf
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