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Tipo do documento: Dissertação
Título: Trajetória familiar após o diagnóstico e os direitos das pessoas com transtorno do Espectro Autista - TEA
Autor: Ponomavenco, Rosana
Primeiro orientador: D'Antino, Maria Eloisa Famá
Primeiro membro da banca: Assis, Silvana Marian Blascovi de
Segundo membro da banca: Mendes, Enicéia Gonçalves
Resumo: O autismo é considerado um transtorno do desenvolvimento de causas neurobio-lógicas definido de acordo com critérios eminentemente clínicos. As características básicas são anormalidades qualitativas e quantitativas que, embora muito abrangen-tes, afetam de forma mais evidente as áreas da interação social, da comunicação e do comportamento. O objetivo geral deste estudo foi mapear a trajetória do uso-fruto dos direitos por pais e/ou responsáveis de pessoas com Transtorno do Espectro Au-tista (TEA), em relação aos serviços oferecidos pelas redes públicas de saúde, edu-cação, assis tência social e transporte após o diagnóstico. A pesquisa é descritiva, de cunho qualitativo e quantitativo, e foi realizada com os responsáveis por indivíduos já diagnosticados com TEA no laboratório TEA-MACK e com grupos de mães de au-tistas na rede social Facebook. Para tanto, utilizou-se questionário elaborado para essa finalidade, que foi respondido pelos participantes voluntários única e exclusiva-mente de forma eletrônica. Ao responder todas as questões e clicar em “enviar”, os participantes concordavam automaticamente com os termos do Consentimento Livre e Esclarecido que constava da folha de rosto do referido instrumento, contendo as informações sobre a pesquisa. Como critério de inclusão ao estudo, os participantes deveriam possuir laudo médico com a informação do código de Classificação Interna-cional de Doenças (CID-10) para TEA (ou seja, F.84) e/ou o nome da condição. O instrumento foi desenvolvido em cinco etapas: na 1ª etapa, elaborou-se o questioná-rio-piloto; na 2ª etapa, esse questionário foi aplicado a grupo-piloto para averiguação de entendimento e possíveis falhas; na 3ª etapa, readequou-se o questionário con-forme resultados e problemas apresentados no grupo-piloto; na 4ª etapa, procedeu-se mudanças sugeridas por juízes da Banca de Qualificação e, na 5ª etapa, adequou-se os direitos / benefícios vigentes junto à Defensora Pública do Estado de São Paulo para a composição do questionário final, denominado “Instrumento TEA-MACK sobre os Direitos das Pessoas com TEA”. O questionário foi respondido por 1.360 pais / responsáveis, sendo que foram descartados 12,00% deles por não possuir laudo mé-dico e 18,30% por não saber o código CID ou o nome da condição para TEA. Resta-ram, assim, respostas válidas a 975 questionários. Os principais resultados encontra-dos indicaram que 84,00% dos respondentes eram mães; 32,23% dos respondentes concluíram o Ensino Médio, 38,40%, o Ensino Superior e 24,13%, pós-graduação. Em 51,03% da amostra, as crianças com TEA estudavam em escolas públicas, e 44,82% eram atendidas no SUS. Em relação ao nível de escolaridade das crianças com TEA, 47,02% estavam na Educação Infantil, 33,25% no Ensino Fundamental I e 12,42% no Ensino Fundamental II, com 89,84% em escola regular e 9,93% em escola especial. No ambiente escolar, 36,21% não recebiam qualquer tipo de apoio profissional, e para 42,36% não havia qualquer tipo de adaptação curricular. Os profissionais mais busca-dos por essas famílias eram o neurologista (30,32%), o fonoaudiólogo (25,90%) e o psicólogo (17,57%). Os direitos / benefícios mais buscados eram o passe especial (24,21%), a inclusão escolar (22,36%) e o atendimento prioritário (20,51%). Nesta amostra, 15,59% dos respondentes já recorreram à Defensoria Pública e 11,90% à advogado particular; 72,52% dos participantes nunca recorreram ao judiciário para buscar os direitos da pessoa com TEA. Como fonte de informação sobre os TEA, 87,69% usam buscadores do tipo Google e 71,08% usam grupos do Facebook.
Abstract: Currently, autism is considered a disorder of neurobiological development causes defined according to eminently clinical criteria. The basic characteristics are qualitative and quantitative abnormalities that, although very comprehensive, most clearly affect the areas of social interaction, communication, and behavior. The general objective of this study was to map the trajectory of the use-fruit of the rights of parents and/or care-givers of persons with Autism Spectrum Disorder (ASD), in relation to the services offered by the public health, education, social assistance and transportation networks. The research is descriptive, qualitative and quantitative, and was carried out with those responsible for individuals already diagnosed with ASD in the TEA-MACK Laboratory, and with groups of mothers of autistic people on the social network Facebook. A ques-tionnaire elaborated for this purpose was used, which was answered by volunteer par-ticipants solely and exclusively in electronic form. By answering all the questions and clicking on "send", the participants automatically agreed with the terms of the Free and Informed Consent that appeared on the cover page of said instrument, containing in-formation about the research. As a criterion for inclusion in the study, participants should have a medical report with information from the International Classification of Diseases (ICD-10) code for TEA (F.84) and/or the condition name. The instrument was developed in five stages: in the first stage, the pilot questionnaire was elaborated; In the second stage, this questionnaire was applied to a pilot group to ascertain under-standing and possible failures; in the 3rd stage, the questionnaire was re-adjusted ac-cording to the results and problems presented in the pilot group; in the 4th stage, changes were suggested by the Qualification Examining Board, and in the 5th stage, the rights / benefits were adjusted by the Public Defender of the State of São Paulo for the composition of the final questionnaire, entitled "TEA-MACK Instrument about the Rights of ASD Persons ". The questionnaire was answered by 1,360 parents / guardi-ans, and 12.00% of them were discarded because they did not have a medical report, and 18.30% because they did not know the ICD code or the name of the condition for ASD. Thus, valid answers to 975 questionnaires remained. The main results indicated that 84.00% of the respondents were mothers; 32.23% of respondents completed High School, 38.40%, College Education and 24.13%, Postgraduate Studies. In 51.03% of the sample, children with ASD studied in public schools, and 44.82% were attended in the SUS (Brazilian Public Health System). Regarding the educational level of children with ASD, 47.02% were in Early Childhood Education, 33.25% in Elementary School I and 12.42% in Secondary Education II, with 89.84% in regular school and 9,93% in special school. In the school environment, 36.21% did not receive any type of profes-sional support, and for 42.36% there was no type of curricular adaptation. The most sought-after professionals by these families are the neurologist (30.32%), the speech therapist (25.90%), and the psychologist (17.57%). The most sought-after rights are the special pass (24.21%), school inclusion (22.36%), and priority attendance (20.51%). In this sample, 15.59% have already appealed to the Public Defender, and 11.90% to a private lawyer; 72.52% never appealed to the judiciary to seek the rights of the person with ASD. As source of information, about ASD, 87.69% use internet search engines as Google, and 71.08% use Facebook groups.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista;  autismo;  direitos legais
Área(s) do CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Presbiteriana Mackenzie
Sigla da instituição: UPM
Departamento: Centro de Educação, Filosofia e Teologia (CEFT)
Programa: Distúrbios do Desenvolvimento
Citação: PONOMAVENCO, Rosana. Trajetória familiar após o diagnóstico e os direitos das pessoas com transtorno do Espectro Autista - TEA. 2017. 131 f. Dissertação( Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo .
Tipo de acesso: Acesso Aberto
Endereço da licença: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
URI: http://tede.mackenzie.br/jspui/handle/tede/3369
http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/19776
Data de defesa: 28-Ago-2017
metadata.dc.bitstream.url: http://tede.mackenzie.br/jspui/bitstream/tede/3369/5/Rosana%20Ponomavenco.pdf
Aparece nas coleções:Distúrbios do Desenvolvimento - Dissertações - CCBS Higienópolis

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