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Tipo do documento: Dissertação
Título: Relações entre atividade física, indicadores de problemas de comportamento e qualidade de vida familiar na síndrome de Prader-Willi
Autor: Ferreira Junior, Arcenio José
Primeiro orientador: Carvalho, Sueli Galego de
Primeiro membro da banca: Rodrigues, Graciele Massoli
Segundo membro da banca: Carreiro, Luiz Renato Rodrigues
Resumo: A síndrome de Prader Willi (SPW) é uma doença genética parental decorrente da ausência da expressão gênica do cromossomo 15 (q11.2-q13) em uma região controlada pelo imprinting genômico. Alterações físicas, cognitivas e comportamentais, como severa hipotonia neonatal, atraso no desenvolvimento global, deficiência intelectual, deficiência de hormônio de crescimento, problemas de comportamento, hiperfagia e obesidade, colocam as pessoas com a SPW em situação de risco de morte e geram na família um elevado grau de estresse físico e emocional. A atividade física (AF) tem se afirmado como importante instrumento de intervenção no combate de inúmeras patologias e estudos têm demonstrado seus efeitos benéficos na SPW. Não existem dados sintetizados quanto a condições de saúde de pessoas com a SPW no Brasil, nem informações quanto à prática regular de atividade física nessa população. Assim, o objetivo do presente estudo foi o de avaliar o nível de atividade física realizada por uma amostra de 30 pessoas com a SPW e sua possível relação com a saúde física, perfil comportamental e qualidade de vida familiar. Este estudo descritivo transverso estudou 30 pais de pessoas com a SPW, entre 10 meses e 21 anos de idade, ambos os sexos e com diagnóstico citogenético confirmando a SPW. Nas entrevistas foram utilizados os instrumentos: Questionário demográfico, Questionário de exercícios e Histórico médico na Síndrome de Prader- Willi; Breve Monitor de Problemas - BPM (para identificação do perfil comportamental) e WHOQoL (para identificação da qualidade de vida). Os principais resultados apontaram que a condição socioeconômica está associada a maior qualidade de vida dos pais, especialmente no domínio social. Também se mostrou que, quanto menores problemas de comportamento dos filhos, maior a qualidade de vida dos pais, especialmente no domínio social. Além disso, foi possível observar uma associação, onde quanto maior o nível de AF do filho, menor a qualidade de vida dos pais no domínio social. Pode-se levantar a hipótese para este resultado considerando-se à dedicação integral dos pais nos cuidados com os filhos e o tempo dispensado em leválos e acompanhá-los na AF. Podemos concluir sobre a importância de se investir em programas de AF em conjunto, onde pais e filhos participem juntos das atividades. Os resultados reforçam a importância de se considerar a família no tratamento de pessoas com SPW, bem como na prevenção das principais características e sintomas da síndrome.
Abstract: The Prader-Willi syndrome (PWS) is a genetic parental disease caused by the absence of gene expression of the 15 chromosome (q11.2-q13) in a region controlled by the genomic imprinting. Physical, cognitive and behavioral changes as a severe neonatal hypotonia, delay on the global development, intellectual deficiency, deficiency on the growth hormone, behavior problems, hyperphagia and obesity, put the PWS people in death risk, and generates a high degree of physical and emotional stress on the family. The physical activity (PA) has claimed as an important tool of intervention against numerous pathologies and studies have shown its beneficial effects on PWS. There is no synthesized data as the health condition of people who have PWS in Brazil, and no information about the regular practice of physical activity for them. So, the present study objective was to evaluate the physical activity level held by a sample of 30 PWS people and their possible relation by physical health, behavioral profile and familiar life quality. This transverse descriptive study interviewed PWS 30 people parents, between 10 months and 21 years old, both sexes, and cytogenetic diagnoses confirming the PWS. Tools used during the interviews were: demographic questionary, exercise questionary, and medical history at the Prader-Willi Syndrome; Brief Problem Monitor - BPM (to identify the behavioral profile) and WHOQoL (to identify the life quality). The most important results pointed that the socioeconomic condition is associated to the bigger life quality at the social field. Besides, the study shows that the little the behavioral life problems are the bigger the parents’ life quality are at the social field. Furthermore, it was possible to identify an association that was different from the expected, where the higher the level of physical exercises, the lower the life quality of parents at the social field, very likely to the time that they exempt to follow the physical activity. We can conclude that the results reinforce the importance of considering the family at the treatment of PWS people, just as well as the prevention of the main characteristics and symptoms of the syndrome.
Palavras-chave: síndrome de Prader Willi;  atividade física;  perfil comportamental;  qualidade de vida
Área(s) do CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::EDUCACAO FISICA
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Presbiteriana Mackenzie
Sigla da instituição: UPM
Departamento: Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)
Programa: Distúrbios do Desenvolvimento
Citação: FERREIRA JUNIOR, Arcenio José. Relações entre atividade física, indicadores de problemas de comportamento e qualidade de vida familiar na síndrome de Prader-Willi. 2016. 90 f. Dissertação( Distúrbios do Desenvolvimento) - Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
Endereço da licença: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
URI: http://tede.mackenzie.br/jspui/handle/tede/2970
http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/18024
Data de defesa: 3-Fev-2016
metadata.dc.bitstream.url: http://tede.mackenzie.br/jspui/bitstream/tede/2970/5/Arcenio%20Jos%C3%A9%20Ferreira%20Junior.pdf
Aparece nas coleções:Distúrbios do Desenvolvimento - Dissertações - CCBS Higienópolis

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